编者按：2020年长沙两会，代表委员把自己最关心的最关注的通过“朋友圈”即时发布，发“朋友圈”正成为他们履职的新手段。他们都关注了哪些问题？红网时刻推出《 代表委员的“朋友圈”》专栏，带您一探究竟。

政协委员李婉丽。

红网时刻长沙1月8日讯（见习记者 姜西莎 记者 李濯雪） “委员们继续履职，为长沙的发展建言献策，特别感动的是市政协主席文树勋参加了中共和医卫界别的讨论，智慧医疗，健康长沙，我们永远在路上，2020，爱您爱您哦！”湖南省儿童医院血液肿瘤科的主任医师李婉丽，在今年政协长沙市第十二届委员会第四次会议期间的这条朋友圈里，一句“智慧医疗，健康长沙，我们永远在路上……”表达了她作为医卫人的初心与使命。

“今年我的提案是‘关于筹建儿童血友病诊疗中心的建议’，这种诊疗中心在国外已经很普遍了，而长沙目前还没有。”李婉丽告诉记者，血友病是一种遗传性出血性罕见疾病，其临床表现主要为关节、肌肉和深部组织出血，也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。若反复出血，不及时治疗可导致关节畸形和（或）假肿瘤形成，严重者可危及生命。

目前，湖南省血友病登记在册的患者有1300名左右，其中儿童600人左右。据有关研究表明，血友病患者在出血早期，如果能接受专业医疗小组及时的综合治疗，这会比各自独立的、非专业化的治疗节省费用，也能够让昂贵的凝血因子替代治疗效果达到最优化。而综合治疗的开展就必须建立在一个专业诊疗中心之上，为此，李婉丽深刻意识到建立一个儿童血友病诊疗中心迫在眉睫。

2019年起国家多部委发文，要求重视罕见病及儿童血液病患者。儿科是罕见病的主战场，有70%的罕见初诊在儿童期，因此在儿童期的诊疗意义对家庭、社会十分重要。关爱血友病儿童，尽快筹建儿童血友病诊疗中心，“让血友病人像我们一样健康生活！”——分组讨论会上，李婉丽的呼声赢得了其他与会委员们的热烈掌声。