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被“梦”困扰也是一种罕见病!“罕见的梦”公益画展来长沙了

有这样一群人,他们的“睡意”说来就来,随时随地可以做梦。可能正在学习、也可能在工作岗位上,因为总打瞌睡而苦恼。“你就是爱睡觉”“你就是懒”,在未确诊前,发作性睡病患者最容易受到这样的评价,可能来自父母、老师、同学,甚至是还不认识这个疾病的医生。

(《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展在长沙开展。)

日前,《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展来到长沙,在中南大学湘雅医院正式揭幕。此次公益活动由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起,子昂健康协办,中南大学湘雅医院进行公益支持。

(发作性睡病患者所做的“罕见的梦”。)

据介绍,发作性睡病患者的梦境和普通人不太一样,更加生动,有真实的体验感,但大多是恐怖的梦境。让大众知道有这样一群被“梦”困扰的罕见病患者,是发作性睡病患者群体的心声。《罕见的梦》公益画展正是在这样的呼吁下诞生。

(湘雅医院《罕见的梦》展览剪影。)

画作《喜刷刷》出自画手徐镜滢:“我梦见一个可怕的早晨,被喋喋不休的班主任念到醒来,睡眼惺忪起床去洗漱,在洗手台看见诡异的同学......原来我还在梦里没有醒来。”徐镜滢将噩梦以可爱的手法呈现,期许大家给予身边的“睡神”多一点鼓励,因为他们承担着不普通的压力。

(群众驻足观看公益画展,打卡拍照。)

湘雅医院神经医学中心主任肖波教授表示,多科室如神经科、呼吸科等,带有共同的意识一起关注、推动睡病认知与诊疗进程的发展,将能有效改善患者生存质量。

(画作《喜刷刷》。)

画展揭幕仪式后,湘雅医院来自不同科室的4 位医生:儿科主任彭镜教授、呼吸内科苏晓丽主任医师、神经内科刘卫平主任医师、小儿神经专科陈晨副主任医师,共同在现场为发作性睡病患者及其家属开启面对面 “2 小时义诊行动”。

来源:三湘都市报

作者:李琪

编辑:胡红叶

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